Konferencja odbędzie się 25–26 maja 2013 r. i jest organizowana przez rodziny chorych na rdzeniowy zanik mięśni we współpracy z Fundacją Aktywnej Rehabilitacji oraz Towarzystwem Przyjaciół Szalonego Wózkowicza.
W planie m.in.:
- Informacja o najnowszych badaniach dotyczących rdzeniowego zaniku mięśni na świecie
- Informacja na temat przeprowadzanych i planowanych prób lekowych w Polsce i na świecie
- Konsultacje ze specjalistami: fizjoterapeutami, ortopedami, pulmonologami, którzy mają największe doświadczenie w postępowaniu przy rdzeniowym zaniku mięśni
- Nauka rehabilitacji domowej, rehabilitacji oddechowej
- Konsultacje dotyczące sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego
- Wymiana doświadczeń osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich opiekunów
Ponadto:
- Stodoła Sołtysa z TPSW: Kaleka czy COOL-awy – edu-warsztaty, filmy, drama, pokaz pracy psa asystującego, prezentacja handbike’ów, darmowe publikacje dla uczestników
- Koncert Grażyny Łapińskiej
- Inne atrakcje