Rodzice dzieci z SMA / Fundacja SMA | Towarzystwo Przyjaciół Szalonego Wózkowicza | Fundacja Aktywnej Rehabilitacji | Hotel Sobienie Królewskie Facebook | EN

Program

SOBOTA 25 MAJA


12:00 Rozpoczęcie rejestracji
13:00 Obiad
14:30 UROCZYSTE OTWARCIE Weekendu ze SMA-kiem
15:00 Standardy leczenia chorób nerwowo–mięśniowych w Polsce i na świecie – panel dyskusyjny
15:30 Rdzeniowy zanik mięśni: fakty, perspektywy, nadzieje – dr Anna Łusakowska (Katedra i Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego)
16:15 TREAT-NMD: międzynarodowy rejestr pacjentów – dr Anna Łusakowska (Katedra i Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego)
16:30 Przerwa; konferencja prasowa
16:45 Znaczenie kształtowania prawidłowych funkcji kręgosłupa u dzieci i dorosłych z SMA – dr Agnieszka Stępień
17:30 Zapobieganie niewydolności oddechowej. Standardy opieki oddechowej w poszczególnych postaciach SMA – dr Mariusz Wachulski (Dom Sue Ryder)
18:00 Koniec części warsztatowej
18:30 Kolacja
19:30 Kaleka czy COOL-awy – program edukacyjny zakończony koncertem Grażyny Łapińskiej i innych zaproszonych muzyków. Wspólne śpiewanie.

Równolegle:
14:30 – 19:30 Indywidualne konsultacje z fizjoterapeutami

Specjalnie dla dzieci:
14:00 – 18:30 Stodoła – TPSW, Carbonbike i FAR zapraszają dzieci na filmy, pokazy pracy psa asystującego, pokaz jazdy na wózkach, prezentację handbike’ów

NIEDZIELA 26 MAJA


08:00 Śniadanie
09:00 Do wyboru:
  • 09:00 – 11:00 Wiem swoje dziecko – Fundacja TPSW: program dla rodziców dzieci z SMA
  • 09:00 – 11:00 Techniki przenoszenia pacjentów – Fundacja Aktywnej Rehabilitacji
  • 09:00 – 10:00 Mechaniczna insuflacja–eksuflacja przy użyciu koflatora – Artur Przybysz (Home Healthcare Solutions)
    10:00 – 11:00 System “Sensor”: alternatywne formy komunikacji dla osób z niedowładem kończyn górnych i/lub mowy – mgr Roman Biadała (System Sensor)
11:00 Przerwa
11:15 Terapia oddechowa metodą zwiększonego przepływu oddechowego (AFE) – Artur Bartochowski
12:00 Koflator: asystor kaszlu – Tomasz Żądło
12:30 Dostosowanie pojazdów do potrzeb osób niepełnosprawnych
13:00 Obiad
14:30 Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni: odległa czy bliska przyszłość? – mgr Kacper Ruciński
15:30 Dieta jako ważny czynnik wspomagający w rdzeniowym zaniku mięśni – Agnieszka Lang–Chlasta
16:00 Ogłoszenia i informacje końcowe
16:15 ZAKOŃCZENIE Weekendu ze SMA-kiem

Równolegle:
09:00 – 14:30 Indywidualne konsultacje z rehabilitantami
09:00 – 16:00 Możliwość obejrzenia i wypróbowania sprzętu rehabilitacyjnego
11.00 – 16:00 Stodoła – TPSW i FAR zapraszają na filmy, pokazy pracy psa asystującego, pokazy jazdy na wózkach, prezentacje handbike’ów Carbonbika, publikacje



SYLWETKI SPECJALISTÓW BIORĄCYCH UDZIAŁ W KONFERENCJI
według kolejności wystąpień

Dr Anna Łusakowska – neurolog, adiunkt Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Koordynator międzynarodowego projektu TREAT-NMD- Rejestru Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi.

Dr Agnieszka Stępień – wykładowca w Katedrze Rehabilitacji, Wydział Rehabilitacji Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie. Wybitna fizjoterapeutka, założycielka Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Orthos (www.orthos.warszawa.pl), członek Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska oraz członek Research Committee PNF Association. Instruktor koncepcji PNF, autorka wielu publikacji polskich i zagranicznych dotyczących tematu fizjoterapii w chorobach nerwowo-mięśniowych. Specjalizuje się w fizjoterapii pacjentów ze rdzeniowym zanikiem mięśni.

Dr Mariusz Wachulski – Kierownik Medyczny Zespołu Domowego Leczenia Respiratorem Zespołu Opieki Domowej Sue Ryder w Bydgoszczy. Anestezjolog i specjalista medycyny paliatywnej. Od wielu lat pomaga pacjentom wentylowanym mechanicznie, rocznie pokonuje około 80 tys. km po całej Polsce, odwiedzając domy wentylowanych pacjentów, w tym ze Rdzeniowym Zanikiem Mięśni, kontroluje również inne zespoły medyczne w całej Polsce.

Grażyna Łapińska – nasza Gwiazda Wieczoru.
„Życie to leśna ścieżka, którą i tak przejść musisz i nigdy nie wiesz co jest za zakrętem. Chwila z Grażyną Łapińską przekona ciebie, że za zakrętem czeka na ciebie przygoda, której nie możesz i nie chcesz odpuścić”. Zapraszam do poznania tej niesamowitej piosenkarki, będącej kwintesencją kobiecości. Zapraszam na głos, który pozostanie z tobą na długo po wyjściu z sali koncertowej. Zapraszam na relacje z koncertów, których nie słucha się mimochodem, ale których częścią się jest. Miałem przyjemność uczestniczyć w jej recitalu i wiem, że jeśli szukasz w życiu czegoś więcej niż blichtr, posłuchaj, gdyż to chwila dla ciebie.

Towarzystwo Przyjaciół Szalonego Wózkowicza (www.tpsw.pl)
TPSW działa od lutego 2010, najpierw jako grupa nieformalna, a od 26 X 2010 roku już oficjalnie, jako „Fundacja TPSW”, zwana dalej TPSW. Działa na rzecz osób z niepełnosprawnością, ze szczególnym nastawieniem na osoby poruszające się na wózkach.
Działa na rzecz:
  1. zmiany wizerunku (propaguje osoby aktywne, kreatywne, pogodne i zadowolone z życia)
  2. wyrównywania szans i wsparcia zamiast ubezwłasnowolniającej opieki (starania o Asystenta Osobistego Osoby Niesamodzielnej oraz Mieszkania Wspomagane jako alternatywy DPS)
  3. przeciwdziała wykluczeniu i dyskryminacji (dostępna przestrzeń i komunikacja, uniwersalne projektowanie oraz zmiany w prawie i mentalności)
Towarzystwu zależy na integracji i aktywnym udziale osób z niepełnosprawnością w normalnym życiu społeczno-zawodowym. Cechuje się alternatywnym podejściem, w którym niesprawność jest utrudnieniem (innym sposobem poruszania się) a nie barierą.
Zajęcia organizowane przez TPSW dla wielu niepełnosprawnych lub ich rodzin stają się niezapomnianym doświadczeniem a niejednokrotnie punktem zwrotnym w ich życiu.
Jest oficjalnym organizatorem Weekendu ze SMA-kiem

Fundacja Aktywnej Rehabilitacji (www.far.org.pl)
Fundacja ogólnopolska działająca od 1988 roku. Zajmuje się kompleksową aktywizacją społeczną i zawodową osób poruszających się na wózku inwalidzkim, prowadzi szkolenia dla rodziców, obozy dla dzieci i młodzieży, szkolenia zawodowe, kursy komputerowe i wiele innych programów, wspierających zarówno niepełnosprawnych jak i ich rodziny.
Dzięki ich nieocenionej pomocy setki niepełnoprawnych wychodzą z poza swoich czterech ścian i zaczynają aktywnie uczestniczyć w życiu, odkrywają nowe sprawności, które drzemały schowane głęboko pod niewiarą we własne możliwości.
Dzięki nim nasze dzieciaki przez dwa dni będą miały darmową opiekę i fantastyczne zajęcia podczas konferencji, a rodzice nauczą się, jak dbać o swoje zdrowie fizyczne przy codziennej pielęgnacji domowej.

mgr inż. Roman Biadała – wynalazca i wykonawca “Systemu Sensor”. System Sensor jest to zespół urządzeń elektronicznych umożliwiający sterowanie komputerem, odbiornikiem telewizyjnym, dekoderem telewizyjnym lub domofonem przez osoby niepełnosprawne. System ten jest przeznaczony przede wszystkim dla osób niepełnosprawnych cierpiących na częściowy lub całkowity paraliż wszystkich kończyn (tetraplegię) połączony lub nie z utratą mowy, umożliwiający im kontakt z otoczeniem.

mgr Artur Bartochowski – fizjoterapeuta, absolwent Wydziału Rehabilitacji Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie. W latach 1993–1994 pracował w Wojewódzkim Zespole Publicznych Zakładów Neuropsychiatrycznej Opieki Zdrowotnej dla Dzieci i Młodzieży w Zagórzu koło Warszawy, a od roku 1994 do chwili obecnej pracuje w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Posiada certyfikat metody NDT Bobath, AFE – zwiększania przepływu oddechowego i metody Prechtla. W Centrum Rehabilitacji i Edukacji DOBRY START prowadzi terapię NDT Bobath (www.dobry-start.pl). Wybitny fizjoterapeuta i specjalista w praktyce AFE.

Tomasz Żądło – przedstawiciel firmy Medseven, która jest producentem koflatora, czyli asystora kaszlu. W teorii i praktyce opowie o urządzeniu, które jest bardzo pomocne przy postępowaniu w przypadku niewydolności oddechowej, zwłaszcza podczas infekcji. W wielu przypadkach wręcz ratujące życie.

mgr Agnieszka Lang–Chlasta – dietetyk w Instytucie Żywności i Żywienia w Warszawie, fizjoterapeutka neurologiczna w Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Orthos (www.orthos.warszawa.pl) , praktyk w ośrodkach w wielkiej Brytanii. Oprócz pracy z pacjentami prowadzi również szkolenia w Polsce i za granicą, a jej wiedza i doświadczenie zarówno w zakresie diety jak i fizjoterapii pozwalają na podejście do pacjenta i terapii w sposób kompleksowy.


FIZJOTERAPEUCI PROWADZĄCY KONSULTACJE INDYWIDUALNE

mgr Karolina Nowakowicz (fizjoterapia dziecięca) – fizjoterapeutka, ukończyła studia na wydziale lekarskim Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz kursy PNF, Integracja Sensoryczna (SI), NDT-Bobath.

mgr Marek Wrześniewski (fizjoterapia dziecięca) – fizjoterapeuta pracujący w Klinice Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Bardzo doświadczony terapeuta pracujący metodą NDT Bobath, oraz praktyk zwiększania przepływu oddechowego AFE, stosujący elementy PNF i kinesiotapingu. Doświadczony w pracy z pacjentami wiotkimi, w tym z rdzeniowym zanikiem mięśni typu I, II i III.

mgr Iwona Radomska (fizjoterapia dziecięca i dorosłych) – fizjoterapeutka od 2004 roku związana z Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej ORTHOS, specjalizuje się w terapii wad postawy i skolioz. Pracuje metodą PNF, NDT Bobath, specjalizuje się w chorobach nerwowo-mięśniowych. W terapii stosuje również elementy akupresury SU JOK Therapy oraz terapię manualnej metodą Maitlanda.

mgr Beata Pałdyna (fizjoterapia dziecięca) – absolwentka Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie, pracuje z dziećmi i dorosłymi z wadami postawy i skoliozą, szczególnie interesuje się problemem rehabilitacji w ortopedii, starając się zawsze odnaleźć rzeczywistą przyczynę bólów i ograniczeń ruchowych występujących u pacjenta. Pracuje głównie metodą PNF, dodając kinesiotaping oraz terapię manualną metodą niemiecką. Od 2006 roku związana jest z Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej ORTHOS.

mgr Jakub Marciński (fizjoterapia dorosłych) – ukończył studia I° i II° na kierunku Fizjoterapia w Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie. W swojej pracy stosuje terapię manualną wg Kaltenborn–Evjenth, krótkodźwiogniowe techniki manipulacyjne wg Hartman’a–Daryl, PNF oraz uwalnianie mięśniowo–powięziowe w obrębie klatki piersiowej uwzględnieniem skoliozy idiopatycznej i innych deformacji tułowia. Zajmował czołowe miejsca w Ogólnopolskich Olimpiadach Młodych Fizjoterapeutów. Obecnie pracuje w Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej ORTHOS, jest doświadczonym i wszechstronnie rozwijającym się terapeutą zajmującym się głównie pracą z dorosłymi pacjentami.